4月2日是第十四個(gè)世界自閉癥日。自閉癥，是自閉譜系障礙的簡(jiǎn)稱，自閉癥兒童常在社會(huì)交往、言語語言以及興趣、行為方面存在異常。這樣的孩子又被稱作“來自星星的孩子”。
由于無法融入社會(huì)生活、長(zhǎng)期需要干預(yù)治療與陪護(hù)，在每一個(gè)自閉癥兒童的身后，都是一個(gè)承擔(dān)著巨大精神、經(jīng)濟(jì)壓力的家庭。近日，記者走訪了莆田市的民辦社會(huì)機(jī)構(gòu)、專業(yè)醫(yī)師和患兒家長(zhǎng)，希望通過他們的聲音，引導(dǎo)公眾提高對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，共同消除障礙，喚起更多的社會(huì)關(guān)愛。
“我想帶著他們走下去”
推開厚重的玻璃門，乍一看，像走進(jìn)了一家兒童教育機(jī)構(gòu)，整潔的木地板、色彩明快的裝潢設(shè)計(jì)，門口衛(wèi)生間是一排迷你洗手池，貼著各類俏皮可愛的卡通圖案。再往里走，就會(huì)發(fā)現(xiàn)不同：除了幾間標(biāo)準(zhǔn)的大教室外，還有一些特殊的3平方米小教室，每間教室里僅有一個(gè)學(xué)生和一位老師。近700平方米的空間里，配有感統(tǒng)體能訓(xùn)練室、奧爾夫音樂教室、個(gè)訓(xùn)室等。
在大手牽小手康復(fù)中心，一名教師正在與兒童溝通。陳漢兒 攝
這里是莆田涵江大手牽小手康復(fù)機(jī)構(gòu)，是一家面向0~6歲特殊兒童的社會(huì)康復(fù)機(jī)構(gòu)。鄭倩是這里的創(chuàng)辦人，更是其中一名學(xué)生的家長(zhǎng)。
“我的孩子現(xiàn)在5周歲了，已經(jīng)重新回到幼兒園，每天下課后，還會(huì)過來做一些訓(xùn)練。”鄭倩說，她在孩子23個(gè)月的時(shí)候發(fā)現(xiàn)他語言發(fā)育遲緩，后前往省立醫(yī)院，被診斷出“傾向自閉癥”。那時(shí)的她，四處奔走求醫(yī)，風(fēng)里來雨里去，載著孩子前往莆田市區(qū)接受康復(fù)訓(xùn)練，踏上了專職照看孩子的陪護(hù)之路。
正是應(yīng)了那句“久病成醫(yī)”，她自費(fèi)到廣東學(xué)習(xí)自閉癥療育、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、語言康復(fù)訓(xùn)練等課程。在此過程中，她發(fā)現(xiàn)，承受同樣痛苦的不止自己一家。
“我比任何人都能體會(huì)那種感受，我想帶著他們走下去?！睈壑?，痛之切，共情也愈深刻。一個(gè)想法在她的心中萌芽，并快速生長(zhǎng)——經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間的籌備，2019年10月，大手牽小手康復(fù)機(jī)構(gòu)投運(yùn)。
“學(xué)前教育是兒童接受系統(tǒng)教育的起步階段，這些教師對(duì)0~6歲兒童的心理、表達(dá)更了解，所以我招募了相關(guān)專業(yè)畢業(yè)的年輕人?！编嵸徽f，“這一行師資力量極度欠缺，現(xiàn)在留下的15個(gè)老師，都是能吃苦又有愛心的，十分難得?！?/font>
出生于2001年的朱瑩是機(jī)構(gòu)里最年輕的教師。為什么選擇來這里？女孩不假思索地說：“認(rèn)識(shí)到這個(gè)群體后，我很想幫助他們，照顧他們。做他們的老師，我很有成就感?！?/font>
融合教育在促進(jìn)自閉癥兒童成長(zhǎng)為社會(huì)兒童的過程中發(fā)揮著重要作用。鄭倩說，近期，機(jī)構(gòu)開設(shè)了融合預(yù)備班，有5個(gè)孩子已通過評(píng)估，在預(yù)備班完成學(xué)習(xí)后，可在新學(xué)期進(jìn)入普通小學(xué)校園就讀。關(guān)注這群孩子的入學(xué)情況，是她近期的頭等大事。
“說到底，還是放不下”
“你好！”“你好！”
“謝謝！”“謝謝！”
……
十幾分鐘，兩句簡(jiǎn)單的日常用語，陳江華和對(duì)面的短發(fā)小姑娘一起，重復(fù)了幾十遍。
即便如此，她的臉上仍帶著耐心的微笑，雙手輕輕握著女孩糾結(jié)的小拳頭，逐個(gè)音節(jié)教授。
2000年，陳江華作為莆田市首批語言訓(xùn)練康復(fù)師，進(jìn)入莆田市殘疾人康復(fù)中心語言訓(xùn)練部，后任教于莆田市特殊教育學(xué)校、秀嶼區(qū)特殊教育學(xué)校。2019年，她和幾位愛心人士合力創(chuàng)辦了心安康復(fù)教育，致力于為語言發(fā)育遲緩、智力障礙、自閉癥、學(xué)習(xí)困難等特殊需求兒童提供教育訓(xùn)練。
自閉癥兒童的繪畫作品 陳琛 攝
談及繼續(xù)從事特殊教育行業(yè)的原因，“說到底，還是放不下?！标惤A坦言，“這些孩子生來善良卻孤獨(dú)，亟需更多人的關(guān)愛與幫助。”她說，“貴人語遲”“家丑不可外揚(yáng)”等想法，是諸多家長(zhǎng)早就該擯棄的錯(cuò)誤觀念，正視差異，勇敢面對(duì)，才能給孩子多一個(gè)機(jī)會(huì)、多一份希望。
在長(zhǎng)期教學(xué)過程中，她還發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)很容易陷入一個(gè)誤區(qū)，他們往往對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)寄予過高的期望，卻忽視家長(zhǎng)也是孩子的老師，在日常生活中，周圍的自然情境就是一個(gè)大課堂，隨時(shí)教，隨機(jī)教，對(duì)孩子輔以正確的引導(dǎo)、練習(xí)，將能起到增強(qiáng)鞏固訓(xùn)練的效果。
“沒能給他一個(gè)健康的身體，我十分內(nèi)疚和自責(zé)。孩子馬上要上一年級(jí)了，但他的水平遠(yuǎn)不如同齡人，讓孩子像普通人一樣接受義務(wù)教育，我們和孩子都要付出常人意想不到的艱辛。融入社會(huì)，對(duì)他的幫助會(huì)更大，但是，進(jìn)入普校后，一系列的問題也會(huì)隨之而來，我們真的擔(dān)憂且痛苦……”這是一個(gè)自閉癥兒童家長(zhǎng)寫在班級(jí)意見反饋簿上的內(nèi)容。
據(jù)了解，根據(jù)我國(guó)新修訂的《殘疾人教育條例》，殘障兒童教育應(yīng)該是“普教優(yōu)先”，即在融合環(huán)境中接受教育。但在實(shí)際中，這類兒童進(jìn)入普通學(xué)校，困難重重。
瑞仕國(guó)際潛力少年醫(yī)教中心里，幾名兒童在接受綜合訓(xùn)練課程。陳琛 攝
“融合教育形成的歸屬感不僅是自閉癥兒童成為社會(huì)孩子的關(guān)鍵，也是其他兒童認(rèn)同自閉癥和其他殘障兒童的社會(huì)接納過程?！标惤A表示，殘障兒童一開始進(jìn)入融合教育，就形成了一種歸屬感。如果一味將殘障兒童隔離，或劃歸成另類，將對(duì)他們的身份認(rèn)同帶來負(fù)面的影響，導(dǎo)致其社會(huì)化困難，終生難以回歸常態(tài)社會(huì)。
陳江華認(rèn)為，當(dāng)下，不僅是普通學(xué)校的融合教育需要全面推進(jìn)，教師的融合教育的理念、知識(shí)技能，大眾的支持、認(rèn)可也有待加強(qiáng)，其中，如何營(yíng)建有利于融合教育的社會(huì)環(huán)境成為當(dāng)務(wù)之急。
“我們能為這個(gè)群體做些什么？”
4月2日上午，在莆田學(xué)院附屬醫(yī)院老院區(qū)，一場(chǎng)名為“守望星兒”的主題公益義診活動(dòng)吸引眾多市民前來參與，莆田市兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)曾慶煌正在接受家長(zhǎng)咨詢。
義診活動(dòng)上，曾慶煌（左）接受家長(zhǎng)咨詢。
曾慶煌是莆田市較早接觸自閉癥診療的醫(yī)師，他在2013年系統(tǒng)開展小兒早期行為發(fā)育異常診治，并率先將韋氏智力測(cè)試應(yīng)用于臨床診療。他將自閉癥歸結(jié)為兩個(gè)特點(diǎn)：一是有社會(huì)交往困難，二是有嚴(yán)重的刻板行為。
“自閉癥即孤獨(dú)癥，大部分是發(fā)病于三歲前，主要是以語言障礙、社交障礙、重復(fù)行為、興趣狹隘為特征，且男孩患病率顯著高于女孩。據(jù)最新數(shù)據(jù)，在我國(guó)，幾乎每68名孩子中就有一名患自閉癥。”曾慶煌說，目前在世界上，自閉癥仍然沒有準(zhǔn)確有效的治療方法，僅能通過后天的干預(yù)影響自閉癥兒童的行為。即便如此，我們也不應(yīng)該把自閉癥兒童一味地當(dāng)作病人，我們需要做的，不是畫地為牢，隔離和“修理”他們。
自閉癥干預(yù)治療費(fèi)用高，成本大。去年9月，省殘疾人聯(lián)合會(huì)、省財(cái)政廳、省衛(wèi)生健康委員會(huì)聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于調(diào)整我省殘疾兒童康復(fù)救助補(bǔ)助政策的通知》，于2021年起，將殘疾兒童康復(fù)救助年齡調(diào)整為0~17歲，康復(fù)服務(wù)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)提高為每人每年不超過17000元，在此基礎(chǔ)上，莆田市對(duì)于0~6歲的殘疾兒童，人均每年再增加3000元補(bǔ)助資金。
自閉癥兒童需要怎樣的幫助？家庭、社會(huì)又該如何關(guān)愛自閉癥兒童？
曾慶煌認(rèn)為，從家長(zhǎng)層面來看，對(duì)此類疾病一定要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。自閉癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，出生后幾個(gè)月至3歲前會(huì)逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀，早干預(yù)對(duì)于一些輕微自閉癥的治療可以取得較好的康復(fù)效果。此外，年輕父母千萬不可忽視自閉癥的共患病，應(yīng)全面關(guān)注幼兒成長(zhǎng)健康，減少恐慌，積極配合?！罢J(rèn)識(shí)不足、關(guān)愛不夠，是目前社會(huì)共同存在的問題?！彼Ｍ鐣?huì)各界共同關(guān)注自閉癥兒童，加大醫(yī)療、教育的投入，加強(qiáng)認(rèn)識(shí)、理解與關(guān)愛。
“今年的世界自閉癥日主題是‘共同努力，關(guān)注與消除孤獨(dú)癥人士教育與就業(yè)障礙’。我們能為這個(gè)群體做些什么？應(yīng)該是真切地理解他們，真誠(chéng)地幫助他們，為他們更好地生活和發(fā)展，做合格的鋪路人和同行者?！痹鴳c煌說。（福建日?qǐng)?bào)全媒體記者 陳漢兒）
