我院入選首批全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)
【發(fā)布日期：2019-02-16】 【來(lái)源：本站】 【作者：】 【閱讀：次】
近日，國(guó)家衛(wèi)生健康委公布首批全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)名單，全國(guó)共有324家醫(yī)院入選。其中，福建省有14家醫(yī)院入選，福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院為福建省的省級(jí)牽頭醫(yī)院，莆田學(xué)院附屬醫(yī)院等13家醫(yī)院為協(xié)作網(wǎng)成員單位。
據(jù)了解，罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的病，如白化病、血友病、自閉癥、戈謝病、法布雷病、馬凡綜合征、成骨不全癥（俗稱“玻璃人”）、肌萎縮側(cè)索硬化（俗稱“漸凍人”）等。組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)旨在加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益。
國(guó)家衛(wèi)生健康委相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，通過(guò)組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國(guó)罕見(jiàn)病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。
